Caspians berättelse
(Google översatt, under arbete)
När jag tittar in i dessa ögon ser jag en värld av äventyr och nyfikenhet. Jag ser obegränsad potential och en hel galax av kärlek. När jag träffade den här pojken såg han upp på mig från mitt bröst med sina djupblåa ögon, och det var som om jag kunde se hans ord "Jag älskar dig, och här känner jag mig säker ..." Nu tre år senare talar fortfarande inte min Caspian, men han kommunicerar fortfarande lika tydligt genom ögonen.
Caspians utmaningar började bli tydliga vid sex månaders ålder när han ännu inte kunde och inte ville äta fast mat. När han var åtta månader gammal nämnde jag för vår barnmorska på barnhälsan om kampen att försöka ge Caspian fast mat. Hon viftade bort detta, och jag fick rådet att fortsätta försöka med olika mat och konsistenser samt låta honom äta från min tallrik.
När han var tolv månader gammal kändes jag desperat efter hjälp och bad min man att följa mig till vår nästa kontroll med barns hälsovårdare. Vi gick in med en lista över milstolpar i utvecklingen som Caspian kämpade med, som överst fortfarande äter. Caspian ammade uteslutande och missade alla viktiga näringsämnen som ett år gammal behöver. Vår sjuksköterska lyssnade på våra bekymmer och hänvisade oss till en läkare för barnhälsa.
Vi var så glada över att träffa barnhälsadoktorn, redo för hjälp, i hopp om att vår son skulle börja äta och få näring med mat. Tyvärr hände det inte. Läkaren bad oss lägga Caspian på golvet med några leksaker, och hon såg honom krypa runt, leka och le. Läkaren tittade på oss och sa: "Din son är fin och frisk, jag förstår att föräldraskap kan vara utmattande, kanske mamman behöver lite terapi? Någon att prata med?"
Jag gick ut gråtande, kände mig hjälplös och som om jag gjorde allt fel som mamma; Men min man trodde på mig. Som en australier som bodde i Sverige med dålig svensk kunskaper på den tiden, fruktade jag att jag skulle fortsätta att ignoreras, men min make såg till att det inte skedde och skrev ett brev till läkaren som krävde mer hjälp.
Läkaren svarade på vårt bekymringsbrev och skickade vår son till en annan barnspecialist.
Därefter hade Caspian varje vecka besök med logopati och fysioterapi. Och efter några månader med habiliteringsteamet fick Caspian diagnosen Autism. Vid 18 månaders ålder började Caspian äta för första gången och vid 2,5 års ålder ät han tillräckligt för att sluta amma säkert.
Mycket kort efter Caspians autismdiagnos accepterades vi i det svenska IBT-programmet (motsvarande ABA). Caspian har verkligen trivdes med detta program och har utvecklat fantastiska färdigheter inom kommunikation, imitation och nya motoriska färdigheter. Teamet vi har här i Sverige har varit en enorm del av Caspians framgång i alla hans milstolpar!
Tyvärr hade vi en liten tur tillbaka i oktober 2019, då det vi trodde var autistiskt stämningsbeteende visade sig vara epileptiska anfall. Vi hade lagt märke till Caspians öga rullande månader innan och frågade läkarna om det, men de hade avfärdat det som stämningsbeteende. Det var inte förrän han fick sitt första droppbeslag som vi vidtog åtgärder. Våra hjärtan sjönk av oro när Caspian rusade in för att testa och diagnostiseras med epilepsi.
Caspian började läkemedel direkt; den första medicinen hjälpte dock inte alls. Snart hade Caspian kluster av droppbeslag, hundratals per dag, så vi fick höra att gå till akutmottagningen för att bryta cykeln.
En medicin introducerades och en annan ... Den tredje minskade kramperna, men inte helt, så Caspian skickades in för fler testiklar. De tog CT-genomsökningar, gjorde en ryggkran, spelade in en EEG och - lyckligtvis - beställde genetisk testning. Alla de första testerna kom normalt igen, och vi var tvungna att vänta några månader på de genetiska testresultaten.
I maj 2020 fick vår vackra son en ny diagnos: Syngap1-syndrom. Även om detta var en enorm överraskning för oss, gav denna nya diagnos oss svar på varför Caspian har så svår epilepsi, autism och utvecklingsförseningar.
Caspian är en mycket glad och lekfull liten pojke. Han skrattar och älskar kuddar från dem som är nära honom. Vatten har alltid varit hans favorit! Just nu är vatten hans avkoppling: när han har anfall slappnar ett bad av honom och hans anfall verkar pausa, kort. Han älskar också trampolinen och han har nyligen lärt sig att hoppa själv med hjälp av sin stora syster, som vanligtvis lär honom roliga färdigheter! En annan passion av hans är dans och musik - Caspians skratt och leende kan smälta någons hjärta när han dansar med dig.
