Caspians berättelse

När jag ser in i dessa ögon ser jag en värld av äventyr och nyfikenhet. Jag ser en oändlig potential och en hel galax av kärlek. Första gången jag mötte den här pojken tittade han upp på mig från mitt bröst med sina djupblå ögon och det var som om jag kunde se hans ord ”Jag älskar dig och precis här känner jag mig trygg…”. Även idag tre år senare talar inte min Caspian men fortfarande kommunicerar han så tydligt med sina ögon. 

Caspians utmaningar visade sig tydligt runt sex månaders ålder när han varken kunde eller ville äta fast föda. När han var åtta månader nämnde jag för vår barnsjuksköterska om kampen med att introducera fast föda till Caspian. Hon tog det inte så allvarligt och jag ombads att fortsätta att försöka med olika sorters mat och låta honom äta från min tallrik. 

När han var tolv månader kände jag mig desperat att få hjälp och bad min partner att följa med vid nästa möte med barnsjuksköterskan. Vi gick dit med en lista på milstolpar i utvecklingen som Caspian kämpade med, det som stod överst var att han fortfarande inte åt fast föda. Caspian ammades enbart och gick därmed miste om alla viktiga näringsämnen som en ettåring behöver. Vår sjuksköterska lyssnade på vår oro och hänvisade oss till en barnläkare, äntligen! 

 

Vi var väldigt förväntningsfulla över att få träffa barnläkaren redo att få hjälp och hoppades att vår son skulle börja äta och få den näring som han behöver genom fast mat. Tyvärr skedde inte detta. Läkaren bad oss sätta ner Caspian på golvet där det fanns några leksaker och hon tittade på honom när han kröp runt, lekte och log. Läkaren tittade på oss och sa ”Er son är fin och frisk, jag förstår att föräldraskap kan vara ansträngande, kanske mamman behöver lite terapi? Någon att prata med?”  

Jag gick ut och grät kände mig hjälplös som om jag gjorde allt fel som mamma; min make trodde på mig i alla fall. Som en australiensare boende i Sverige med liten kunskap i svenska vid den tiden var jag rädd att jag även fortsättningsvis skulle bli ignorerad, men min make försäkrade mig att det inte skulle hända och skrev ett brev till läkaren där han krävde mer hjälp. 

Läkaren svarade på vårt brev och skickade oss vidare till en annan barnspecialist. 

 

Från och med det kom Caspian in på habiliteringen i Jönköping och från den dagen har vi inte känt annat än stöd och förståelse. Känslan av att man kanske haft fel var som bortblåst och ingen ifrågasatte oss längre. Caspian fick träffa en talpedagog och sjukgymnast varje vecka. Efter några månader med habiliteringsteamet blev Caspian diagnostiserad med autism. Vid arton månaders ålder började Caspian att äta fast föda för första gången och vid två och ett halvt års ålder åt han tillräckligt för att säkert kunna sluta med amningen. 

 

Väldigt snart efter Caspians autismdiagnos blev han erbjuden att få delta i det svenska IBT-programmet. Caspian har verkligen trivts med det och har utvecklat fantastiska färdigheter i kommunikation, imitation och nya motoriska färdigheter. Teamet vi har här i Sverige har varit en stor del i Caspians framgångar. 

Olyckligtvis fick vi ett litet bakslag i oktober 2019 när, vad vi trodde var autistiska ticks (stimming), visade sig vara epileptiska anfall. Vi hade noterat att Caspian rullade med ögonen flera månader innan och frågade läkaren om det, men de avfärdade det som feberkramper och stimming. Det var inte förrän hans första droppattacker kom som vi agerade. Våra hjärtan blev fyllda av oro när Caspian togs in för att testas och blev diagnostiserad med epilepsi. 

Caspian fick börja medicinera direkt, men den första medicinen hjälpte inte alls. Snart hade Caspian massor av anfall, hundratals per dag, så vi ombads att åka till akuten för att försöka bryta kramperna. Läkarna hade svårt att förstå att kramperna kom med så hög frekvens men senare förstod vi.

 

Först en medicin och sedan en till… Den tredje minskade kramperna men tog inte bort dem helt så Caspian fick åka in för att göra fler tester. De gjorde CT-scanning, ett ryggmärgsprov, spelade in EEG och lyckligtvis gjordes en gentest. De första testerna visade sig vara normala men vi fick vänta några månader på det genetiska testresultatet. 

I maj fick vår son en ny diagnos: Syngap1 syndrom. Även om det var en stor överraskning för oss gav oss den nya diagnosen svar på varför Caspian hade en så svår epilepsi, autism och utvecklingsförsening. Och den gav även svar på de frekventa epileptiska anfallen som är typiska för barn med Syngap1.

 

Även om Caspian fortfarande brottas med sin epilepsi är han en väldigt glad och lekfull liten pojke. Han skrattar och älskar kramar från dem som står honom nära. Vatten har alltid varit hans favorit! Just nu är vatten hans avslappning; när han har kramper hjälper ett bad honom att slappna av och hans kramper verkar pausa för en stund. Han älskar också studsmattan och han har nyss lärt sig hoppa själv med hjälp av sin storasyster. 

En annan passion är musik och att dansa. Caspians skratt och leende kan smälta ditt hjärta när han dansar med dig. 

©2020 by Syngap1 Sweden